Lorène Vivier

l'ARSLA (ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE SUR LA SCLEROSE LATERALE AMYOTROPHIQUE)

Administratrice

Description

Lorène Vivier, est une jeune femme de 37 ans, atteinte de la maladie de Charcot. Originaire de la région d’Annecy, elle reçoit son diagnostic en 2022 et se consacre depuis à déplacer des montagnes pour faire connaître la maladie et lever des fonds pour la recherche. Avec ses proches, Lorène décide de vivre à 100% et de combattre la maladie de Charcot aux côtés de l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). D'un caractère optimiste et conquérant, elle s’est lancée d’incroyables défis comme celui de participer à un raid en Laponie, aux côtés de Pascal Bataille, le célèbre animateur TV devenu lui-aussi ambassadeur de l’association ; mais aussi d’organiser des événements qui fédèrent des centaines de personnes tels que les « 24h du lac » un événement cycliste de 24h autour du Lac d’Annecy. Atteinte d’une mutation génétique unique, Lorène se bat pour toutes les personnes malades en témoignant et en sensibilisant autour d’elle sur la SLA, elle a notamment créé sa page Instagram @Lavieestbelle_sla qui regroupe plus de 10k followers. Son mot d’ordre « j'aurai le pouvoir sur la maladie et je veux que l'on trouve enfin une solution pour l'arrêter, si ce n'est l'exterminer. Il y a urgence, il faut réveiller le monde ! »